Julia umiera. Brakuje 167 tys., żeby uratować jej życie…

6-letnia Julia Włodarczyk z Płocka choruje na ciężką postać padaczki lekoopornej. Ma niedowład spastyczny prawostronny, opóźnienie rozwoju psychoruchowego i mowy. To efekt zbyt późnego rozpoznania wirusa HSV, który zaatakował jej organizm. Dziewczynka musi przejść kosztowne leczenie w niemieckiej klinice, na które rodzina nie ma pieniędzy.

Julia nosi kask, chociaż nie jeździ na rowerze ani na rolkach. Ataki padaczki zdarzają się kilka razy dziennie, są nagłe, gwałtowne, powodują, że dziewczynka składa się jak scyzoryk. Julkę trzeba trzymać cały czas za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy.

Reklama

– To życie w ciągłym stresie, ciągłym czekaniu na atak, jak na wojnie, gdzie przeciwnik jest wyjątkowo okrutny i bezlitosny… – przyznaje jej mama. – Atak trwa kilkanaście sekund, czasem minutę. Zdarza się rano, wieczorem, po południu, codziennie. Nic nie zapowiada tragedii. Julka bawi się, idzie, siedzi przy stole, patrzy na mamę, potrząsa ciemnymi włosami związanymi w dwie kitki, na małych ustach jest uśmiech. A potem przychodzi atak, gwałtowny i niebezpieczny jak wystrzał z karabinu…

Właśnie dlatego zawsze przy niej musi ktoś być. Mama, tata, babcia, dziadek – oni wszyscy są jak żołnierze na wojnie. Zawsze czujni. Zawsze stojący na warcie. Zazwyczaj pełnią ją dwójkami, by jedna osoba mogła choć na chwilę wyjść do toalety. Choruje Julka, ale wraz z nią cała rodzina, która żyje pod dyktando padaczki, dyktando lęku o życie dziecka. Nie można zrobić herbaty, umyć rąk, ugotować obiadu, wyjść do toalety, bo padaczka może zaatakować w każdej chwili. Ciągle z dłonią Julki w swojej, od rana do wieczora.

Nie zawsze tak było. Julka urodziła się zdrowa. Miała 13 miesięcy, gdy zaczął jej drżeć paluszek w prawej rączce. Tomograf wykazał krwiak mózgu. Lekarze tłumaczyli, że musiała się przewrócić, chociaż jej mama wiedziała, że to niemożliwe – nie spuszczała córki z oka. Z czasem było coraz gorzej – dziewczynce zaczęła drżeć cała rączka, a potem też nóżka, w końcu drżenie objęło też połowę twarzy! Miała 40 stopni gorączki.

– Zmarnowano sześć dni na niepotrzebne badania, zanim podjęto decyzję o przewiezieniu Julci do Centrum Zdrowia Dziecka. Sześć dni! Gdyby przewieziono ją tam wcześniej, mogłaby dziś być zdrowym dzieckiem… – mamie Julki łamie się głos.

Badanie w Centrum Zdrowia Dziecko wykazało, że to nie był krwiak, nie upadek, dokładnie tak, jak powtarzali rodzice lekarzom… Julkę zaatakował wirus HSV. Ten sam, który odpowiada za pojawienie się na wargach zimna… U osób z obniżoną odpornością i maleńkich dzieci jest śmiertelnie niebezpieczny. Opryszczkowe zapalenie mózgu prowadzi do śmierci ponad połowy chorych. U pozostałych prowadzi do ciężkich konsekwencji neurologicznych. U Julki wirus zaatakował już dwie półkule mózgu. Został zbyt późno rozpoznany. Doszło do nieodwracalnych uszkodzeń.

Lekarze kazali pogodzić się rodzinie z tym, że Julka odejdzie. Że nawet jeśli przeżyje, już nigdy nie będzie tamtej dziewczynki, będzie tylko dziecko, które nie widzi, nie słyszy, nie mówi, nie rusza się. Zamiast córeczki – roślinka… Walka o jej życie trwała dwa miesiące. Julka zwyciężyła wirusa, ale gdy się obudziła, nie poznawała nikogo. Nie umiała się podnieść, nie mówiła, nie trzymała głowy. Jej twarz była pozbawiona emocji, nieruchoma.

Na szczęście Julka widzi, słyszy, jest z nią kontakt; poznaje bliskich, uśmiecha się, potrafi czytać – to efekt ciągłej rehabilitacji, której poddawana jest dziewczynka. Padaczka uniemożliwia jednak dalszy rozwój. Wymazuje wszystkie umiejętności, jakie codziennie przekazują jej rodzice.

– Każdy atak sieje spustoszenie w głowie Julki, cofa to, co udało się wypracować. Robimy dwa kroki do przodu i jeden w tył – opowiada mama Julki. Od 4 lat lekarze nie są w stanie znaleźć leku, który mógłby pomóc Julce.

Takie dzieci jak Julka leczy się w Niemczech, w Schön Klinik pod Monachium, klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki. Pierwszym etapem leczenia jest szczegółowa diagnostyka – trwający 14 dni monitoring pracy mózgu przez 24 godziny na dobę, który pozwala dokładnie poznać postać padaczki i dać odpowiedź na pytanie, gdzie znajduje się ognisko padaczki i czy można je wyciąć. Jeśli odpowiedź jest pozytywna, drugim etapem jest operacja, dająca szansę na normalne życie, życie wolne od napadów! Dzieci, których życie niszczyła padaczka, wracają z Schön Klinik zdrowe, uczą się pisać, liczyć, mówić!

Na stronie SiePomaga rodzice założyli zbiórkę pieniędzy. Zostały tylko dwa dni, a udało się zebrać zaledwie niespełna 12 tys. zł. Potrzeba jeszcze ponad 167 tys. zł…

W tym szczególnym okresie, przed samym końcem roku, pomyślcie o krzywdzie, jakiej doznała mała płocczanka. Zamiast kupować petardy i zimne ognie – wpłaćcie te pieniądze na jej konto. Zamiast przeznaczać niebagatelne kwoty na alkohol – pomóżcie odzyskać jej zdrowie. To będzie najlepszy z możliwych sposobów wkroczenia w Nowy Rok.

Aktualizacja

Po naszym artykule na koncie zbiórki pojawiło się już 7 tys. zł. Ciągle brakuje jeszcze ogromnej kwoty – 160 tys. zł. Zbiórkę wydłużono do 1 kwietnia 2018 – wierzymy, że pomożecie wyzdrowieć małej płocczance.