11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Będzie to 20. rocznica obchodów i dwusetna pierwszego opisu zespołu jej typowych objawów przez angielskiego lekarza i aptekarza Jamesa Parkinsona. Pochylona sylwetka, spowolnienie ruchowe, drżenie rąk, uczucie sztywności mięśni – to objawy najczęstsze.
Do tego u chorych występuje obniżenie nastroju, czasem aż do głębokiej depresji. Chociaż główne symptomy choroby zostały opisane w „Eseju o drżączce poraźnej”, który ukazał się w 1817 r. w Londynie, to nadal nieznana jest jej przyczyna, a tym samym nie dysponujemy metodami zapobiegania lub wczesnego wykrywania tego schorzenia.
Obserwacje dr. J. Parkinsona uhonorowano później nazwaniem schorzenia jego nazwiskiem, a dodatkowo, ustanawiając dzień jego urodzin, 11 kwietnia, światowym dniem poświęconym osobom zmagającym się z chorobą Parkinsona. Czerwony, z drobnymi białymi elementami, tulipan James Parkinson jest symbolem choroby, ruchu parkinsonowskiego oraz Nadziei na Sukces (ang. „Hope of Cure”) w znalezieniu skutecznego leku powstrzymującego jej rozwój. Tulipan JP został wyhodowany przez dotkniętego chorobą Holendra, miłośnika tulipanów.
Wiedza Polaków o parkinsonizmie nie jest imponująca. Według badań z 2013 r., ponad 53% kojarzy ją jedynie z drżeniem kończyn i papieżem Janem Pawłem II, a tylko 15% wie, że jest chorobą nieuleczalną i postępującą.
Według szacunkowych danych, ponieważ w Polsce takich badań statystycznych nie prowadzi się, w Warszawie mieszka ok. 5 tys. osób z chorobą Parkinsona (ilu chorych jest na Mazowszu?). Jeśli dodamy, że każdy chory ma opiekuna, najczęściej współmałżonka, i kilka najbliższych osób, krąg „dotkniętych” przez chorobę Parkinsona staje się znaczący społecznie.
W Polsce działa już około 20 stowarzyszeń i innych organizacji skupiających chorych, opiekunów i osoby zainteresowane. Wśród nich najstarszym, działającym od dwudziestu dwóch lat w Warszawie jest Mazowieckie (do 2009 r. Stołeczne) Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.
Założone przez chorych dla chorych i ich bliskich, nastawione na integrację, wymianę doświadczeń, wspólne zajęcia rehabilitacyjne, aktywności kulturalne czy w końcu wspólne wyjazdy na turnusy integracyjno-rehabilitacyjne. Czy parkinsonicy z Płocka znajdą w sobie chęci by stworzyć swoje stowarzyszenie?
Więcej o działalności Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona na stronie: www.parkinson.waw.pl.
Leszek Dobrowolski
Napisz, co o tym myślisz