Adrian i Kacper cierpią na wrodzoną miopatię. Chłopców z Płocka samotnie wychowuje matka. Niezbędne leczenie, rehabilitacja oraz transport to dla kobiety wydatek, którego nie jest w stanie ponieść.
12-letni Adrian i 8-letni Kacper Rutkowscy z Płocka cierpią na odmianę miopatii, która powoduje przewlekłą niewydolność oddechową. Mięśnie młodych płocczan słabną i niezbędna im do przeżycia jest rehabilitacja oraz odpowiedni sprzęt.
Reklama
Choroba jest nieuleczalna i tylko właściwa opieka utrzyma chłopców przy życiu. W nocy Adrian i Kacper korzystają z respiratora, który wspiera ich w oddychaniu.
– Od 5 października ubiegłego roku wychowuję dzieci sama. Mąż nas zostawił. Jest mi bardzo ciężko. Moi synowie są śmiertelnie chorzy na rzadką i nieuleczalną chorobę Miopatię Wrodzoną. Bez codziennego leczenia moi synowie umrą. Jestem na skraju załamania, to walka, której staram się sprostać od kilku lat, doprowadziła mnie do ciężkiej depresji, z której leczę się klinicznie – opowiada matka chłopców.
Jedyną szansą na życie dla dzieci jest intensywna terapia, na którą brakuje pieniędzy.
– Każdego dnia podłączam chłopców pod odpowiednią aparaturę, ćwiczę z nimi, jeżdżę do specjalistów. Nie pracuję – nie mogę. Moje dzieci wymagają całodobowej pomocy. Zostałam z tym sama, a Adrian i Kacper rosną i potrzebują coraz więcej opieki i siły, której mi zaczyna brakować. Jako matka staram się być silna, staram się być wzorem dla moich dzielnych synków. Zostali mi tylko oni. To Adrian i Kacper trzymają mnie jeszcze przy życiu, sprawiają, że się nie poddaję i codziennie jestem z nimi! – opisuje matka Adriana i Kacpra.
Obecnie chłopcy są pod opieką Ośrodka Wentylacji Domowej z powodu przewlekłej zaawansowanej niewydolności oddechowej. Ich oddech wspomagany jest każdej nocy respiratorem.
Rodzina potrzebuje specjalnego auta, przystosowanego do potrzeb Adriana i Kacpra.
– Żebyśmy mogli zabrać na wyjazd wszystko, co jest potrzebne i żebym nie musiała analizować, co muszę zabrać, a co mogę zostawić. Sprzęt jest potrzebny zawsze. Respiratory, ssak, asystor kaszlu, nawilżacze do respiratorów, wózki inwalidzkie, dostawki elektryczne do wózków, by dzieci mogły też same jeździć, akcesoria do tych sprzętów, zestawy ambu na wszelki wypadek. W aucie brakuje nam miejsca, żeby włożyć foteliki, chłopcy rosną. Muszę z nimi jeździć do specjalistów – relacjonuje matka chłopców.
Adrian i Kacper potrzebują też turnusów rehabilitacyjnych, które przedłużają ich życie. Wesprzeć walkę o zdrowie i życie chłopców można poprzez wpłatę na zbiórkę prowadzoną na portalu siepomaga.pl.
Koszt auta to 180 tysięcy złotych. Pojazd jest już gotowy do odbioru, a firma, która je przygotowała, będzie czekała na wpłatę tylko do końca grudnia 2022 roku.