Od kilku miesięcy mieszkańcy Płocka i okolic angażują się w pozyskanie pieniędzy na leczenie maleńkiej Zosi. U dziewczynki zdiagnozowano SMA typu 1, który powoli zabiera jej życie. Ratunkiem jest najdroższy lek świata, ale na razie zebrano niespełna połowę wymaganej kwoty…
Zbiórki, kolejne wyzwania, pompki i przysiady, specjalne imprezy i aukcje – to wszystko jeszcze za mało. Półroczna Zosia Paczwa, mieszkanka gminy Bielsk, choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jej stan szybko się pogarsza.
– Mamo… Pomóż mi… Widzę codziennie w oczach mojej córki… I uwierzcie mi, oddałabym wszystko by móc to zrobić… Nachodzą mnie chwilę zwątpienia… – pisze na profilu facebookowym mama Zosi. – Proszę, pomóżcie nam dobrnąć do celu… Bez Was nie damy rady! Pogarszający się stan Zosi powoduje, że czasu mamy coraz mniej… Ale we mnie wciąż tkwi nadzieja, że damy radę, że ludzi dobrej woli jest na świecie więcej… – apeluje.
Aby Zosia miała szansę na przeżycie, rodzice muszą kupić jej niezwykle drogi lek, pozwalający na powstrzymanie wyniszczającej choroby. Lek musi zostać poddany jak najszybciej, ponieważ po drugich urodzinach dziewczynki na terapię będzie za późno! Tymczasem kosztuje aż 10 mln zł…
Trzeba przyznać, że naprawdę mnóstwo osób zaangażowało się w pomoc mieszkance powiatu płockiego. Na głównej zbiórce jest blisko 4,5 mln zł, a złożyło się na to ponad 81 tys. osób. Jednak potrzeba więcej, a czasu jest coraz mniej.
– Zosia przestała przybierać na wadze. Ma już pół roczku, a waży niecałe 5 kilogramów. To uniemożliwia nam korzystanie z respiratora i zabezpieczenie jej oddechu. Codzienne ważenie to dla nas ogromny stres. Nadzieja na przekroczenie wagi granicznej nie gaśnie, ale wciąż musimy czekać… – pisze jej mama.
Zosię czeka teraz żywienie dojelitowe – to kolejny efekt działania tej strasznej choroby.
– Zbiórka zwalnia, a my mamy wrażenie, że uderzamy głową w mur. Prowadzimy walkę o Zosię, prowadzimy walkę o środki! Nasze życie to nieustanna pogoń. Pomóżcie nam, dołączcie do naszego wyścigu. Terapia genowa to dla Zosi jedyna szansa! Błagamy o wsparcie! Prowadzimy nierówną walkę, ale przed nami jeden cel – ratunek dla naszej córeczki – proszą rodzice Zosi.
10 mln??? To już jest chore! Co jest w tym leku ze kosztuje 10 mln? Przecież płacimy ZUS!!! Ale jak zwykle państwo dupą się odwraca. Zosiu, wracaj do zdrowia👍
w pl są leki refundowane na sma, rodzice wybrali nieakredytowaną w kraju terapie
Dowbor remontuje domy często nie dbajacym ludziom to niech telewizja pomoże chorym dzieciom czy tym z domu dziecka jak Patryk z Plocka
Rząd ma na 500+ to niech da też dla chorych potrzebujacych
Pijakow utrzymujemy my podatnicy Państwo moglo by wspomóc na nowe limuzyny maja. Takie leczenia dzieci powinny być refundowane a dla osób które nie chcą pracować tylko pije wysokie ceny leków zabiegów operacji itd.
są refundowane
A może jak nie drzwiami to oknem, mam tu na myśli udać się drodzy rodzice do telewizji. Może poprzez wydarzenia, lub fakty co wskoracie. Ściskam i życzę powodzenia. Będzie dobrze 🙏👊✊
Jejku czemu ta terapia jest az taka droga ludzie kochani co tyle kosztuje…zlitujcie sie chociaz nad dziecmi…w ministerstwie zdrowia pienidze znikaja na niewiadomo co respiratory nie dojezdzaja ..nagrody nie wiadomo za co sobie wreczacie ..pensje podnosicie a tak strasznie choremu dziecku nie ma kto pomoc wstyd i porazka dla panstwa…kazdy z zarabiajacych powyzej 7000 powinien obowiazkowo przekazywac 500 zl na chore dziecko bo jak mamy sie rozwijac jak walczymy o zycie dzieci:(…Panstwo celebryci sami macie piekne dzieci to pomozcie innym…A my Armio walczmy dalej🙂
Z jakiej racji ktoś kto zarabia więcej ma oddawać część pieniędzy??? Może zamknijmy program 500+ i starczy na wszystko. Ja nie zamierzam „uzdrawiać” świata z mojej pensji