Ma dopiero 17 lat, a już przeszedł więcej operacji, niż kilka osób naraz w całym swoim życiu. Każdy dzień to dla niego walka – nie z bólem, lecz z jego brakiem. Krystian z Drobina cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną CIPA – wrodzoną niewrażliwość na ból z anhydrozą.
To, co dla innych jest sygnałem ostrzegawczym, dla niego nie istnieje. Złamania, poparzenia, urazy – wszystko przebiega w ciszy, dopóki nie jest za późno. Teraz przed Krystianem i jego rodziną stoi kolejne dramatyczne wyzwanie: pilna operacja w Stanach Zjednoczonych i koszt miliona złotych.
Reklama
Choroba, która nie daje ostrzeżeń
Krystian urodził się 22 marca 2008 roku. Już pierwsze chwile życia były dramatyczne – trudny poród, rozszczep podniebienia, zapalenia płuc, tygodnie spędzone w szpitalach.
– Lekarze nie mogli zrozumieć, dlaczego Krystian nie reaguje na ból. Jego organizm zachowywał się inaczej, niż u innych dzieci – wspomina pani Żaneta, mama chłopca.
Diagnoza przyszła dopiero po latach. Brzmiała jak wyrok: CIPA. Brak odczuwania bólu, brak ostrzeżeń przed zagrożeniem, ciągłe ryzyko nieodwracalnych uszkodzeń.
– To brzmi jak dar, ale w rzeczywistości to przekleństwo. Ból chroni. U mojego syna go nie ma, dlatego urazy niszczą jego ciało po cichu, bez ostrzeżenia – mówi mama Krystiana.
Niezliczone operacje i chwile grozy
Życie Krystiana to pasmo hospitalizacji. Chłopiec wielokrotnie łamał kości, stracił fragmenty palców, jego kolano i kręgosłup ulegały kolejnym zniszczeniom. Leczenie prowadzone było zarówno w Polsce, jak i w USA. To właśnie w Stanach lekarze uratowali go przed tragedią.
– Kiedy zauważyłam, że jego postawa jest nienaturalna, poprosiłam o dodatkowe badanie. Okazało się, że kręgosłup jest złamany w kilku miejscach. Lekarze powiedzieli mi wtedy, że moja czujność uratowała mu życie, bo gdybyśmy wsiedli w tym stanie do samolotu, zmiana ciśnienia mogłaby doprowadzić do ucisku na rdzeń kręgowy i trwałego paraliżu – wspomina mama chłopca.
Samotny pobyt w obcym kraju, wyczerpanie psychiczne i fizyczne, nieustanna walka o kolejne dni.
– Nie miałam prawa się poddać. Byłam tam sama, ale musiałam znaleźć w sobie siłę. Dla niego – dodaje z mocą.
Pierwsze kroki – cud po latach
Po latach spędzonych na wózku inwalidzkim zdarzył się cud. Mimo stabilizacji całego kręgosłupa i endoprotezy kolana Krystian postawił pierwsze kroki. Dziś potrafi przejść kilka metrów samodzielnie.
– Dla innych to nic wielkiego, dla nas to największe szczęście na świecie. Każdy jego krok to triumf odwagi nad cierpieniem – mówi mama.
Rodzina wierzy, że po wymianie endoprotezy Krystian będzie mógł chodzić coraz dalej. Niestety, obecna proteza poluzowała się i każdy dzień to ogromne ryzyko.
– Boimy się, że stracimy wszystko, o co walczyliśmy przez 17 lat – podkreśla mama.
Potrzebny milion złotych
Koszt wymiany endoprotezy w USA to milion złotych. Kwota niewyobrażalna dla rodziny, która od lat sprzedaje majątek, poświęca oszczędności i własne zdrowie, by ratować życie dziecka.
– Jestem mamą, zrobię wszystko, ale sama już nie dam rady. Potrzebuję pomocy – apeluje kobieta.
Każdy, kto chce pomóc Krystianowi, może to zrobić poprzez zbiórkę na portalu Siepomaga: siepomaga.pl/nogi-krystiana.
– Proszę wszystkich ludzi dobrej woli – pomóżcie nam. Każda złotówka to krok mojego syna. Dla was to niewiele, dla nas to może być różnica między życiem a kalectwem – mówi mama Krystiana.
Nadzieja w naszych rękach
Krystian nie czuje bólu. Ale każdy, kto pozna jego historię, poczuje go za niego – bo to historia dziecka, które codziennie ryzykuje utratę sprawności, a mimo to nie przestaje walczyć. To opowieść o matce, która nieustannie znajduje w sobie siłę, by ratować swojego syna.
Teraz los Krystiana zależy od tego, czy uda się zebrać potrzebne środki.
– Każde wsparcie to dla nas promyk nadziei. Nie poddajemy się, bo wierzymy, że ludzie pomogą nam uratować Krystiana – podsumowuje pani Żaneta.