Nie jestem gorszym dzieckiem

Mam na imię Szymek. Nie jestem gorszym dzieckiem. Miałem to szczęście, że urodziłem się, gdyż rodzice bardzo tego chcieli, czekali na mnie, urządzali mi pokoik, kupowali ubranka i wszystko, co będzie mi potrzebne, bardzo dbali o swoje zdrowie, żebym i ja w brzuszku u mamy był zdrowy...

Przyszedłem na świat pewnej wrześniowej nocy. Świat zaskoczył mnie zimnem, silnym światłem w inkubatorze, do którego mnie włożyli i widokiem mamy, która często płakała, a ja nie rozumiałem dlaczego, przecież wcześniej słyszałem ją - była taka wesoła. Po kilku dniach przyjechałem do domku, tutaj było już o wiele lepiej. Tylko czasami rodzice mieli takie smutne spojrzenia. Pewnego dnia pojechaliśmy do pani doktor, która wytłumaczyła moim rodzicom, dlaczego moje nóżki i rączki są takie napięte, że aż bolą i zaleciła ćwiczenia.

Gdy miałem 4 miesiące, trafiłem do miłej pani, która pokazała mamie, jak ma mnie ćwiczyć. Ta rehabilitacja już nie była taka fajna. Pani wciskała mi palce w różne miejsca na moim ciele, a później mama robiła to samo cztery razy dziennie. Bolało, najchętniej bym uciekł, ale ponieważ nie mogłem, to krzyczałem i płakałem ile sił. Do dzisiaj, a mam już dziewięć lat nie dam się położyć na żadnym stole.

Gdy ukończyłem roczek, pani doktor powiedziała, że choruję na Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe, co oznacza, że wszystkie moje kończyny nie pracują tak, jak powinny. Od tej pory świat przychodni, szpitali, rehabilitacji stał się moją codziennością. Wraz z rodzicami przejechaliśmy chyba całą Polskę, a nawet byliśmy za granicą szukając dla mnie pomocy, bym mógł tak jak inne dzieci chodzić i mówić.

Gdy miałem 4 latka, mama zapisała mnie do przedszkola. Miałem koleżanki i kolegów, i to takich zdrowych, którzy chcieli się ze mną bawić, a ja mogłem godzinami patrzeć jak oni biegają i tak bardzo przebierałem nóżkami, wyobrażając sobie, że biegam wraz z nimi.

Niestety, w przedszkolu, zachorowałem. Moje całe ciało pokryło się bardzo swędzącymi krostkami, a one doprowadziły do choroby głowy, która nazywa się padaczką. Niespodziewanie zacząłem tracić świadomość, a moje nóżki dziwnie drgały i nie można ich było zatrzymać. Byłem coraz słabszy. To paskudne choróbsko doprowadziło do tego, że moje ciało, już i tak słabe, zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Podwichnęły mi się biodra, czyli kości zaczęły wychodzić z miejsca dla nich przeznaczonego, a to bolało. Przeszedłem operację, po której chociaż nie boli, a kości mają wrócić na właściwe miejsce.

Rodzice podjęli wówczas decyzję, że muszę już pójść do szkoły, gdzie panie nauczycielki przyniosą świat do mnie, skoro ja nie mogę wyjść do świata. Tak, tak - naprawdę! W szkole, która nie bez przyczyny nazywa się specjalna, mogę dotykać wszystkiego co inni, nie tylko na dworze, ale i w swojej klasie. Na zajęciach, które nazywane są Porannym Kręgiem, wraz ze swoimi przyjaciółmi z grupy mogę dotykać ziemi, wody, trawy, śniegu. Moje kochane panie dają smakować mi i wąchać smaki i zapachy wszystkich pór roku. Podczas innych zajęć mam rehabilitację, panie uczą mnie jak mogę porozumiewać się z otoczeniem, a ja je uczę, jak odgadywać, co chcę im przekazać. To taka wspólna wymiana informacji. Oglądam także swoje ukochane bajki na komputerze i mogę przy pomocy pani pograć w gry, które bardzo lubię, np. pękające baloniki. Jestem prawdziwym Uczniem, miałem nawet pasowanie na ucznia na początku mojej nauki. Wyjeżdżam wraz z moimi kolegami i koleżankami z grupy na rozmaite wyprawy i wycieczki. Jechałem nawet pociągiem!

Mam na imię Szymek. Mam 9 lat. Nie wyzdrowieję, nie będę chodził, nie postawię wyczekiwanego pierwszego kroku, co nie znaczy, że nie czuję, że nie jestem człowiekiem, że nie potrzebuję pomocy. Jestem dzieckiem leżącym, marzę by siedzieć, chciałbym umieć sam się bawić, mieć bardziej sprawne rączki i nóżki. Pragnę, by moje ciało nie ulegało deformacjom, by nie bolało. Chcę umieć siedzieć w wózku, w foteliku, nie chcę przykurczy i krzywych plecków, nie chcę by biodra mnie bolały i skazały mnie tylko na leżenie. Chcę uczestniczyć w Waszym życiu, tak jak każde inne dziecko. Wiem, że dzięki szkole i ćwiczeniom dam radę i będę mógł walczyć o lepsze życie, lepszy komfort i będę mógł aktywniej żyć i cieszyć się życiem takim jakie mam.

Szymek, mój ukochany synek. Jedyny, wyśniony, wyczekany, wytęskniony. Urodził się w wyniku trudnego porodu, zakończonego cesarskim cięciem, mimo tego, z 9 punktami Apgar. Był "silny", jednak wynikało to ze wzmożonego napięcia mięśniowego. Nocami płakał, a ja byłam bezradna. Czułam, że jest źle, że jest nie tak, jak być powinno i uparcie dążyłam do zdiagnozowania jego stanu. Okazało się, że miał stan po wylewach dokomorowych, między I a II stopniem. Pocieszano mnie, że z tego większość dzieci wychodzi, Szymek nie wyszedł...

Od urodzenia jest dzieckiem z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, spastycznym, czterokończynowym. Do tego doszła padaczka. Szymcio potrzebuje intensywnej, codziennej rehabilitacji. Nasze życie zostało poddane reżimowi terminów ćwiczeń i zajęć. Obecnie Szymek jest dzieckiem z głębokim stopniem niepełnosprawności umysłowej, nie siedzi, nie chodzi, nie czworakuje, ale pełza i w ten sposób poznaje świat.

Uczęszcza na zajęcia szkolne, które pozwalają te umiejętności jeszcze rozwijać i pogłębiać. Odkrywają jego nowe zainteresowania. Pozwalają na integrację w grupie rówieśników oraz zdrowego społeczeństwa. Takie zajęcia, które nazywają się zajęciami rewalidacyjno-wychowawczymi, są dostępne dla dzieci najbardziej poszkodowanych przez los, z głębokim stopniem niepełnosprawności, już od 3. roku życia aż do 25. roku. Wystarczy tylko orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dzieci mają zapewnione 4 godziny zajęć dziennie z pedagogiem, logopedą, rehabilitantem. Mogą mieć także inne formy terapii jak hipoterapię, dogoterapię czy terapię integracji sensorycznej. Dla dzieci, które mają problemy z opuszczaniem domu rodzinnego zajęcia są organizowane w formie indywidualnej w liczbie 10 godzin tygodniowo. Wówczas nauczyciele i terapeuci przyjeżdżają do ucznia i prowadzą zajęcia, dotyczące nawiązania kontaktu emocjonalnego z dzieckiem, stymulowanie rozwoju wszystkich zmysłów, nauki porozumiewania się w sposób werbalny czy nauki samodzielności w zakresie spożywania posiłków, załatwiania potrzeb fizjologicznych, ubierania się w takim stopniu, jaki wynika z możliwości dziecka.

Takie zajęcia są niezbędne dla naszych dzieci. Im wcześniej tym lepiej. Tylko odpowiednio stymulowany rozwój dziecka zapewnia nam w miarę możliwości jak największy komfort ich życia. Chwile te są trudne zarówno dla nas, jak i dla Szymcia, momenty zwątpienia, braku sił, radości, jednak uśmiech mojego synka i jakaś cudowna siła pcha mnie ciągle do przodu, daje mi wiarę.

Uczestniczenie dziecka w zajęciach szkolnych także zbliża nas do rodziców innych dzieci niepełnosprawnych, a tylko szkoła specjalna, z odpowiednio przygotowaną bazą i specjalistami, daje takim dzieciom możliwość nauki i zdobywania wiedzy na miarę ich możliwości. Bardzo istotna jest możliwość rozmów, dzielenia się wiedzą i doświadczeniami, świadomość, że nie jest się samym, że inni mają podobne problemy, czerpanie z ich siły  jest niezwykle istotne dla nas, rodziców.

Miłość do dziecka niepełnosprawnego jest trudniejsza, ale i głębsza. Kocham Cię, Szymciu!

Bardzo rzadko rodzice kierowani są do placówek specjalnych już od 3. roku życia. Zwykle o tym po prostu nie wiedzą i zgłaszają się dopiero w momencie objęcia dziecka obowiązkiem szkolnym, czyli w wieku 7 lat, a to niestety dość późno, zważywszy, że rozwój dziecka do tego momentu jest najszybszy.

Dla dzieci, u których wykryto nieprawidłowości w rozwoju, w tym także z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, podjęcie terapii od pierwszych chwil życia jest niezmiernie ważne. Świadomość rodziców o możliwości skorzystania z pomocy specjalistów w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju, od momentu wykrycia nieprawidłowości do czasu podjęcia przez dziecko nauki w szkole jest coraz większa, jednak wiedza o możliwości objęcia dziecka głęboko niepełnosprawnego intelektualnie zajęciami rewalidacyjno-wychowawczymi już od 3. roku życia, w znacznie szerszym wymiarze znikoma.

Najczęściej w takich przypadkach rodzice korzystają z pomocy wyłącznie medycznej, a lekarze nie informują o możliwościach proponowanych przez Ministerstwo Edukacji Narodowej, które umożliwia tej grupie dzieci wielokierunkowe, specjalistyczne, prowadzone w znacznie zwiększonym wymiarze (w zależności od formy, od 10 do 20 godz. tygodniowo  zajęć) wsparcie  psychologiczno-pedagogiczne już od 3. roku życia, prowadzone przez placówki specjalne. Wystarczy jedynie zgłosić się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, aby uzyskać stosowne orzeczenie, a następnie do placówki specjalnej, np. takiej jak Zespół Szkół Specjalnych w Goślicach.

Choroba dziecka uniemożliwia w takich przypadkach naturalny rozwój funkcji poznawczych. Ograniczenia ruchowe, bądź inne im towarzyszące, bardzo utrudniają dziecku zdobycie wiedzy o otaczającym go świecie, niezbędnej, aby zbudować realny obraz otaczającego go świata i nauczyć się w nim funkcjonować na miarę swoich możliwości. Dlatego też tak istotnym jest jak najwcześniejsze podjęcie ukierunkowanej, dobrze zaplanowanej przez specjalistów, intensywnej terapii.

To niezmiernie ważne, aby jak największa liczba rodziców dowiedziała się o tym i skorzystała z tej możliwości, dając szansę nie tylko dziecku, ale całej rodzinie na poprawę jakości ich życia.

Od redakcji Mamą Szymka jest Ewa Przybylska, nauczyciel Zespołu Szkół Specjalnych w Goślicach.