Zjazd Stowarzyszenia Zespołu Williamsa w 12 Dębach

Trzydniowy zjazd odbył się w trakcie dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego. - Do 12 Dębów przyjechało ponad 150 osób, w tym około 50 osób z zespołem Williamsa - mówi Edyta Kruszewska, zarządzająca ośrodkiem. - W trakcie zjazdu odbywają się m.in. zajęcia terapeutyczne, wykłady specjalistów, charytatywne występy zespołu Dzieci Płocka, animacje, pokazy psich sztuczek i sportów, warsztaty teatralne czy zlot motorowy - dodaje.

Czym charakteryzuje się zespół Williamsa? U dzieci występują cechy dysmorficzne twarzy, czyli charakterystyczne "twarze elfa" (właśnie dlatego nawet sami o sobie mówią "dzieci elfy"). Częste są też choroby sercowo-naczyniowe czy opóźnienia umysłowe. Dzieci z zespołem Williamsa są przyjazne, towarzyskie i gadatliwe, łatwo się rozpraszają. Charakterystyczną cechą jest również miłość do muzyki, w różnej formie - chłoną dźwięki. Stąd też w programie tyle warsztatów, koncertów i zajęć muzycznych zarówno podczas samego zjazdu, jak i całego turnusu.

W 12 Dębach spotkaliśmy Marysię z ciocią. - Przyjechałam tu pierwszy raz, ale Marysia z mamą jest tu bodajże po raz czwarty - mówi pani Kasia. - Piszę pracę na temat zespołu Williamsa na przykładzie Marysi, na temat przyswajania mowy, a przyjechałam, żeby zobaczyć Marysię w środowisku dzieci podobnych do niej - wyjaśnia.

Panie przyjechały spod Szczecina. - Marysia była zdiagnozowana w wieku 6 miesięcy, więc dość wcześnie. Objawem był przede wszystkim brak łaknienia oraz szmery w sercu. Natomiast po diagnozie rodzice Marysi otrzymali sygnał, że właściwie nic na razie nie można zrobić, należy czekać aż skończy roczek. Zaczęło się więc szukanie własnymi sposobami terapii - opowiada ciocia dziewczynki.

Marysia oprócz wady serca, ma również problemy z kręgosłupem, chodzi w specjalnym gorsecie. - Ważne było dla nas, że mogłyśmy posłuchać w trakcie wykładu na temat uspołeczniania dzieci z tym zespołem. Dopiero we własnym gronie te dzieci nawiązują prawidłowe relacje - tłumaczy.

- Ciociu, tutaj spadnie! Pa, pa - mała dziewczynka podeszła do nas i równie szybko odeszła. - To jest właśnie najlepszy przykład. Ja nie znam tej dziewczynki, widzę ją pierwszy raz, a mówi do mnie "ciociu". Dzieci z zespołem Williamsa bardzo szybko i łatwo nawiązują relacje, ale równie szybko je tracą - wyjaśnia pani Kasia.

Ośrodkiem ciocia Marysi jest zachwycona. - Jest tu wszystko co potrzeba, żeby zorganizować takie spotkanie. Piękne miejsce, dużo przestrzeni, świetna opieka i możliwość porozmawiania w gronie osób, które wychowują dzieci z tą samą chorobą. To bardzo ważne - podsumowała.

Zjazd zorganizowało Stowarzyszenie Zespołu Williamsa. - Wybraliśmy ośrodek 12 Dębów, ponieważ jest to idealne miejsce na nasze potrzeby, w którym możemy spotkać się wszyscy, zorganizować zebranie walne członków, przenocować, przeprowadzić warsztaty w profesjonalnych, przystosowanych do tego typu działań. Poza tym piękny teren i środek Polski. Zawsze przy zlocie organizujemy również turnus rehabilitacyjny i to zadecydowało o wybraniu tego miejsca - tłumaczy Przemysław Golis, prezes stowarzyszenia.

Stowarzyszenie Zespołu Williamsa działa od ponad 9 lat. - Zrzeszamy 118 podopiecznych, dotkniętych zespołem Williamsa, szacujemy, że jest to 2/3 osób chorujących w całej Polsce - wyjaśnia prezes. - Naszym priorytetem jest pomoc w szybszej diagnozie dzieci z tym zespołem, co jest niezmiernie istotne w dalszym leczeniu. Niepokój powinny wzbudzić brak łaknienia, napięcie mięśniowe, charakterystyczne rysy twarzy elfa - wyjaśnia pan Przemysław, który również ma syna z zespołem Williamsa, 12-letniego Maksa.

Co istotne, młode pokolenie dzieci z tą chorobą ma w większości upośledzenia lekkie. - Związane jest to właśnie z wczesną diagnozą, dzięki czemu możemy wcześniej pobudzać rozwój dzieci - zapewnia Przemysław Golis. Dzieci z zespołem Williamsa mają bowiem problem na przykład z zawiązaniem butów czy z funkcjonowaniem w gronie rówieśniczym. Jak zdradza pan Przemysław, roczna terapia dziecka to koszt około 10-15 tysięcy złotych.

Stowarzyszenie w trakcie zlotu zapewniło dla wszystkich wiele atrakcji. Ogromną radość wzbudziła np. jazda z motocyklistami.

- Dzieci będą miały jeszcze animacje z malowaniem twarzy, z chustą, będzie pokaz rowerków dla dzieci niepełnosprawnych, będzie też zamek dmuchany, wata cukrowa i popcorn, zaplanowano też ognisko i grill integracyjny dla rodziców - wyjaśnia Małgorzata Szczucińska, wiceprezes stowarzyszenia.

- To jedyna okazja w roku, kiedy możemy się spotkać, wesprzeć, pogadać i pomóc sobie wzajemnie. Jest to nam bardzo potrzebne - podsumowuje Małgorzata Szczucińska.

- Dzieci z zespołem Williamsa są to bardzo ufne i wrażliwe istoty, które każdemu pozwolą się zaprowadzić do samego piekła, ale ja życzę wszystkim, aby pozwolili się wziąć za rękę dzieciom elfom, a one poprowadzą Was do samego nieba, swojego nieba, pełnego muzyki, kolorów i światła - poetycko opisała pracę z dziećmi Edyta Kruszewska.