Przełom w badaniach dzięki Ice Bucket Challenge

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr +

Czy pamiętacie jeszcze akcję Ice Bucket Challenge z 2014 roku? Polegała ona na polewaniu się wiadrem zimnej, wręcz lodowatej wody. Wszystko po to, aby uświadomić ludziom, jak ważne jest badanie nad ALS, czyli stwardnieniem zanikowym bocznym. Do tej nietypowej akcji przystąpiły gwiazdy, sportowcy, dziennikarze, a także osoby postronne, które po prostu chciały pomóc osobom, które zmagają się z tym schorzeniem. Pomimo wyśmiewania akcji przez wiele osób, dziś Ice Bucket Challenge przyniósł efekty!

Co to jest ALS?

ALS to stwardnienie zanikowe boczne. Choroba prowadzi do znacznego niszczenia komórek rdzenia kręgowego oraz neuronów – co za tym idzie, do całkowitego zaniku mięśni. Niestety, jest to schorzenie nieuleczalne, a więc osoby, które zostały nim dotknięte muszą zmagać się z tą przypadłością do końca życia. Przedział wiekowy zachorowań jest różny, jednak udowodnione zostało, że osoby młode rzadziej zapadają na tę chorobę. Uwarunkowanie genetyczne w jej przypadku wynosi jedynie 5-10% przypadków. Za to prawie 20% wynika z mutacji kodu genetycznego.

Wyzwanie w lodowej aurze. Płocczanie też się leją

Pierwszymi objawami choroby są zaniki mięśni krótkich rąk. U osoby dotkniętej tą przypadłością pojawia się bezwład, który utrudnia wykonywanie codziennych czynności. W dalszym etapie choroby, zanik mięśni obejmuje kolejne “punkty” naszego ciała. U pacjentów, którzy znajdują się w toku rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale jednak systematycznego pogarszania się zdrowia. Bezwład to dopiero początek, potem pojawia się paraliż oraz brak pracy mięśni oddechowych, co doprowadza do śmierci. Ogólnie przyjmuje się, że proces powolnego umierania trwa nawet od 3 do 5 lat.

Ice Bucket Challege. Czy pamiętacie, co to takiego?

Otóż Ice Bucket Challege to nic innego, jak “wyzwanie z wiadrem lodowatej wody”. Oczywiście w znaczeniu dosłownym. Na świecie szczyt tej akcji przypadł na rok 2014. Jej pomysłodawcą był Corey Griffin. Przedsiębiorca z USA chciał w jakiś sposób pomóc przyjacielowi, który zmagał się ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Pomyślał, że dzięki takiej akcji może uzbierać fundusze na jego leczenie.

Ten pomysł zapoczątkował coś nowego i to nie tylko w USA, ale i na całym świecie. W szaleńczym tempie do akcji zaczęli dołączać sportowcy, dziennikarze, aktorzy, piosenkarze, jednym słowem wszyscy ci, którzy mając znaną twarz mogli mieć wpływ na działanie społeczeństwa.

I mieli… Barack Obama, Leonardo DiCaprio, Eminem, Jennifer Morrison – to tylko część znanych osób, która podjęła wyzwanie. W Polsce zaliczamy do nich chociażby Marzenę Rogalską, Kasię Zielińską, Tomka Kammela, Agatę Młynarską oraz naszą kadrę narodową. Oczywiście, tych znanych osób było o wiele więcej, ale nie sposób wymienić ich wszystkich. Co ważne – nawet osoby, które nie były powiązane z tak zwanym wielkim światem, również podejmowały wyzwanie. I choć nie było ono proste i przyjemne, to wiadomo było, po co są te wszystkie trudy. W Płocku z Ice Bucket Challenge skorzystał między innymi prezydent Andrzej Nowakowski.

Ludzie nie zdają sobie sprawy, że badania profilaktyczne często mogą wykluczyć ryzyko pewnych chorób. Za diagnozę przyjmują swoją własną opinię – nic mnie nie boli. Nie do końca tak jest. Niektóre z chorób potrafią rozwijać się latami i wcale nie muszą dawać o sobie znać. Niestety, w przypadku ALS tak właśnie jest.

Ice Bucket Challenge minął, a co dalej?

Po upływie przeszło dwóch lat od lodowego szaleństwa udało się uzyskać pewne przypuszczenia i postawić tezę, która może rzucać zupełnie inne światło na tę chorobę. Jak podaje SpidersWeb.pl, dzięki nagraniu ponad 17 milionów filmów (tych w sieci na YouTube oraz tych na Facebooku), udało się zebrać kwotę ponad 115 milionów dolarów. Kwota ta została sprawiedliwie podzielona. Część pieniędzy zainwestowano, a drugą część przeznaczono na projekty badawcze, które w znacznym stopniu miały pomóc znaleźć sposób na wyleczenie tej groźnej przypadłości. Udało się!

Jeden z projektów badawczych nosił nazwę Project MinE. Zbadano dzięki niemu DNA 15 tysięcy pacjentów chorych na ALS. Wyniki wskazują, że o chorobie decyduje sekwencja genetyczna. Gen NEK1 odpowiada prawdopodobnie za zachowanie struktury neuronów. Jeśli jest on uszkodzony lub nie spełnia prawidłowo swojej funkcji, może wystąpić schorzenie zwane ALS. Oczywiście, badacze nie wykluczają dalszych badań w tej sprawie, jednak jest to już jakiś punkt zaczepienia, coś od czego można zacząć. To i tak dużo, bo pamiętajmy, że jeszcze dwa lata każdy tę chorobę akceptował, ale nikt nie potrafił zgłębić jej przyczyn.

Jaka przyszłość czeka chorych?

Oczywiście chorzy w dalszym ciągu muszą zmagać się z tą chorobą i podejmować walkę, licząc często na pomoc najbliższych. Do tej pory nie wynaleziono leku, który całkowicie powstrzymałby rozwój choroby. Wiadomo jednak, że dalsze badania będą rozwijały ten temat. Najważniejsze jest jednak to, że tak wielka, ogólnoświatowa akcja pomogła zrozumieć, jak duży jest to problem. Pomogła zauważyć, że ALS jest tuż obok nas.

W znacznym stopniu dzięki tym wszystkim działaniom, my jako społeczeństwo, nauczyliśmy się rozumieć tę chorobę. Stwardnienie zanikowe boczne przestało być już tematem tabu. Jako społeczeństwo udowodniliśmy, że w jedności siła. Miejmy więc nadzieję, że dalsze etapy badań będą przynosić jeszcze większe efekty.

A czy wy pamiętacie swoje Ice Bucket Challege? Podzielcie się filmikami w komentarzach pod artykułem!

Podziel się:

Zostaw Komentarz