– W wieku 35 lat stało się to, czego bałam się od zawsze… pogrzeb kogoś bliskiego – mówi Monika Marszałek, pomysłodawczyni projektu, mającego ułatwić życie osobom opiekującym się nieuleczalnie chorymi. To trudny temat, nie każdy chce o nim rozmawiać. Nie każdy chce też przyznać, że problem istnieje.
Śmierć nie do oswojenia
Monika Marszałek przygotowuje projekt, który powinien ulżyć osobom, zmagającym się z nieuleczalną chorobą bliskich. Bo, w przypadku wizji śmierci, przeżywa to nie tylko sam chory, ale i jego rodzina czy znajomi. – W naszej rodzinie ze strony mamy przez te 35 lat mojego życia jedynym pogrzebem, w jakim uczestniczyłam, był pogrzeb mojej prababci – opowiada Monika, wyjaśniając genezę projektu. – Miała ponad 80 lat, nie byłyśmy związane emocjonalnie, więc i pogrzeb nie był dla mnie wielkim przeżyciem. Ale w wakacje 2014 roku zmarł mój ukochany dziadek…Jego śmierć, a właściwie czas przed śmiercią był czasem, o którym nie da się zapomnieć, którego nie można zrozumieć, po którym człowiek staje się już innym człowiekiem – wspomina, wyraźnie wzruszona.
Babcia Moniki kilka lat wcześniej miała udar, do dziś leży w łóżku, ale – jak mówi Monika Marszałek – jej sytuacja nie była tak dramatyczna, jak dziadka. – W jego przypadku udar miał dużo większe i gorsze konsekwencje. Zmiany fizyczne i psychiczne były tak duże, że wymagał stałej opieki, a właściwie stałego dozoru. Przez kilka miesięcy walczył o każdy głębszy wdech, każdy gest i każde słowo… Zniecierpliwiony, sfrustrowany, obolały i zły na cały świat i najbliższych… A obok babcia – zawsze zadowolona, uśmiechnięta, bez jednego słowa sprzeciwu, narzekania… I w tym wszystkim najbliższa rodzina. To na nich spoczywał obowiązek opieki nad babcią, a potem również nad dziadkiem – wspomina Monika. – Kiedy mogliśmy, to pomagaliśmy, ale to była kropla w morzu potrzeb. Moja ciocia wraz z 20-letnią córka zajmowały się obojgiem 24 godziny na dobę. Umyć, nakarmić, porozmawiać, wytłumaczyć, zrozumieć itd. Poza pracą fizyczną, to wielkie wyzwanie psychiczne. Dziadek zmarł w wakacje, babcia nadal leży… – nasza rozmówczyni nie ukrywa emocji.
[pullquote]Przez te 15 lat był z nią każdego dnia i widział, jak coraz mniej sobie radzi, jak coraz mniej rozumie i jak coraz bardziej wyłącza się z życia. Po pogrzebie, tata kolegi zamknął się w domu i nie chce z niego wyjść…[/pullquote]
To jednak nie koniec złych doświadczeń. – Po kilku miesiącach od pogrzebu mojego dziadka umarła mama mojego kolegi. 15 lat wcześniej uległa wypadkowi, po którym nigdy już nie wróciła do zdrowia, ani fizycznego ani psychicznego. Opiekował się nią mąż, ojciec mojego kolegi. Przez te 15 lat był z nią każdego dnia i widział, jak coraz mniej sobie radzi, jak coraz mniej rozumie i jak coraz bardziej wyłącza się z życia – widać, że Monice nie jest łatwo ponownie wspominać te chwile.
– Po pogrzebie, tata kolegi zamknął się w domu i nie chce z niego wyjść. Aby mu pomóc, szukałam w Płocku grupy wsparcia, bo wydawało mi się to oczywiste. Wtedy okazało się, że… w Płocku nie ma czegoś takiego. Mimo wielu ośrodków i instytucji, nie ma czegoś takiego. I to właśnie był moment, w którym postanowiłam sama stworzyć taką grupę wsparcia – tłumaczy.
Pomóc, aby nie umierać za życia
Na czym polega projekt, który chce uruchomić Monika Marszałek? – Konkretnie chodzi o osoby, opiekujące się bliskimi chorymi terminalnie, nieuleczalnie i śmiertelnie – wyjaśnia. Choroba nieuleczalna to taka, której leczenie ma charakter objawowy, a wszelkie działania lekarskie mają na celu spowolnienie procesu chorobowego i poprawę komfortu życia pacjenta. Choroba śmiertelna to postępująca i nieuchronnie prowadząca do przedwczesnej śmierci. W chorobie terminalnej natomiast, sposoby leczenia są nieznane, ale we wszystkich przypadkach nieuchronnie prowadzi ona do śmierci. Terminem tym określa się również tak zaawansowane stadium danej choroby, że nie można już jej leczyć przyczynowo, a jedynie objawowo, poprzez leczenie paliatywne.
Cel projektu determinuje obecność osoby nieuleczalnie chorej w domu. Wymaga to dużych poświęceń ze strony domowników i dostosowania ich trybu życia. Często zdarza się, że opiekunowie nie myślą o swoich własnych potrzebach, a ich kondycja psychiczna i fizyczna nieustannie pogarsza się ze względu na stres, napięcie i brak czasu wolnego na realizowanie własnych planów. – Celem naszego projektu jest zwrócenie się właśnie do opiekunów chorych, otoczenie ich opieką i wsparciem oraz umożliwienie spotkań integracyjnych – tłumaczy Monika Marszałek. – Jest to pierwsze w Płocku działanie, skierowane do osób opiekujących się chorym członkiem rodziny. Uważamy, że podjęliśmy ważne zadanie, ponieważ zdrowie i dobre samopoczucie opiekunów ma wpływ na ich postawę, atmosferę w domu, a przez to stan i kondycję osoby chorej – przekonuje.
Nie da się ukryć, że temat śmierci sprawia problem wielu osobom. Naturalnie i podświadomie wypieramy śmierć i sprawy z nią związane, spychamy je na margines. Podobnie w rozmowie z osobą terminalnie chorą wielu z nas próbuje zaprzeczyć chorobie, pocieszać pacjenta, składać mu niemożliwe zapewnienia o wyzdrowieniu. – Tymczasem pacjent terminalny nie potrzebuje zapewnień, że śmierć nie nadejdzie, częściej chce ją oswoić, omówić, przyzwyczaić się do niej. Szczera rozmowa i wysłuchanie pacjenta jest często najlepszym co możemy zrobić. I to kolejny z celów tego projektu, czyli nauczenie opiekunów jak rozmawiać o śmierci z chorym – mówi Monika.
Konkrety dla pomagających
Co konkretnie ma składać się na projekt? – Musimy wynająć salę, podjąć stałą współpracę z psychologiem (terapeutą), chcemy też wydrukować ulotki informacyjne, które będą rozdawane bezpośrednio przez placówki płockie związane z chorymi. Planujemy współpracę z zainteresowanymi instytucjami – MOPS, GOPS, OIK, Caritas, Hospicja czy Metanoia – wymienia pomysłodawczyni projektu. – Chcemy stworzyć grupy wsparcia dla opiekunów osób przewlekle, nieuleczalnie i terminalnie chorych. Zainteresowani będą mogli spotykać się raz w tygodniu, we wcześniej ustalonym terminie i miejscu z psychologiem, który te spotkania poprowadzi. Grupa ma mieć charakter otwarty. Nasza pomoc przyjmie formę umożliwienia zainteresowanym dostarczania sobie nawzajem pożytecznych informacji, relacjonowania doświadczeń związanych z danym problemem, słuchania i akceptacji doświadczeń innych, empatycznego zrozumienia i nawiązania kontaktów społecznych z osobami o podobnych problemach – wyjaśnia Monika.
[pullquote]- To co dla mnie było najtrudniejsze, to sytuacje, w których dziadek prosił o pomoc w… odebraniu sobie życia. Błagał nas o to, bo nie był w stanie zrobić tego sam. I co wtedy? Niby odpowiedź jest prosta…[/pullquote]
Młoda płocczanka szuka pomocy wszędzie, gdzie to możliwe. Teraz próbuje pozyskać fundusze na realizację projektu z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Jej pomysł poparło już wiele płockich instytucji. – Chciałabym pomóc tym, którzy „uwięzieni” przez chorobę bliskich, zamykają się przed światem, znajomymi. Codziennie wykonują ciężką fizyczną pracę… karmienie, mycie, przebieranie, zabiegi domowe. To praca często o wiele za ciężka dla niektórych. Moja babcia waży 70 kg, dziadek na początku choroby ważył o wiele więcej, a ciocia podobnie jak babcia, jej córka niecałe 50 kg. Wyobraź sobie teraz, jak dużo czasu i wysiłku potrzeba, aby zapewnić chorym minimum opieki. A gdzie własne życie? Nie ma czasu dla siebie, kiedy co chwilę każde z nich chce pić, jeść, ma problem z odkaszlnięciem, przekręceniem się na drugi bok… A czasem chory ma jeszcze gorszy dzień niż zwykle i wymaga jeszcze więcej zainteresowania. Czasem chce tylko porozmawiać, ale nie pamięta wielu słów i złożenie jednego zdania zajmuje masę czasu… Pojawia się złość, łzy, krzyki… A ty nie możesz nic zrobić… – widać, że te wspomnienia nadal są żywe w pamięci Moniki.
– To co dla mnie było najtrudniejsze, to sytuacje, w których dziadek prosił o pomoc w… odebraniu sobie życia. Błagał nas o to, bo nie był w stanie zrobić tego sam. I co wtedy? Niby odpowiedź jest prosta… Nie!!! Ale świadomość samej sytuacji jest nie do zaakceptowania. Takich bardzo emocjonalnych sytuacji jest bardzo wiele, nie sposób o nich wszystkich opowiedzieć – kończy Monika.
Monika Marszałek ma zorganizowane już wszystko: druk ulotek, ich kolportaż, nagłośnienie projektu, psychologa, salę, w projekt zaangażował się też radny Tomasz Kominek, który pomaga w uruchomieniu projektu. Dołączyliśmy również my – redakcja PetroNews, żeby nagłośnić sam problem i pomysł Moniki na jego – przynajmniej częściowe – rozwiązanie.
Brakuje tylko pieniędzy na realizację… Kilka tysięcy złotych, które pomogą uratować zdrowie psychiczne osób, poświęcających swoje życie dla nieuleczalnie chorych…