REKLAMA

Autyzm: „Najbardziej boli ludzka nietolerancja”

REKLAMA

Autyzm – choroba, o której zaczęło się mówić głośno dopiero od niedawna. Jak rozpoznać objawy tej choroby u dzieci? Jak pomagać w dalszym życiu? Spotkaliśmy się z mamami, które na co dzień czerpią siłę i radość z każdego uśmiechu swoich dzieci.

W Zespole Szkół Specjalnych w Goślicach uczą się dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Jedną z nich jest autyzm, czyli  złożone zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Autystycy mają zakłócone zdolności komunikowania uczuć i budowania relacji międzyludzkich, stereotypowe zachowania, które tworzą ich poczucie bezpieczeństwa. Dopiero od kilkunastu lat wiadomo, że o wystąpieniu zaburzeń autystycznych decydują głównie czynniki genetyczne, natomiast trudności w nawiązywaniu kontaktu emocjonalnego pomiędzy matkami a ich autystycznymi dziećmi są następstwem zaburzeń autystycznych, a nie ich przyczyną (jak myślano jeszcze niedawno).

Pani Marzena, mama Kuby (4 lata i 4 miesiące) podejrzewała chorobę u syna już wcześniej, jednak pod kątem autyzmu zdiagnozowany był w wieku 2 lat i 5 miesięcy. – Niepokój wzbudził brak kontaktu wzrokowego i to, że Kuba nie zauważał np. jak mąż przychodził do domu. Na to, że może to być autyzm, zwróciła mi uwagę ciocia mojego starszego syna – wspomina pani Marzena.

– Kuba nie mówił, zresztą do tej pory nie mówi. Nie słyszałam od niego „mama” czy „tata”. Kontaktuje się z nami ciągnąc za ręce, pokazując o co mu chodzi – mówi smutno. Kuba był diagnozowany w Łodzi i w Krakowie, również w Płocku. Terapia nie zawsze pomagała. – Zdarzało się, że wracał rozdrażniony, pobudzony, nie do opanowania – przyznaje mama chłopca.

Goslice_autyzm (1)Teraz w Goślicach uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju (wwr). – W Zespole Szkół Specjalnych w Goślicach mamy integrację sensoryczną, zajęcia z pedagogiem, zajęcia na sali doświadczania świata – wymienia pani Marzena, przyznając, że to dla niej duża ulga. – Pomimo założonego subkonta dla Kuby, trudno jest o prawidłową terapię, która jest bardzo kosztowna – mówi.

Co jest dla niej najtrudniejsze? – Ojej, chyba wszystko – mówi z westchnieniem. – Nie wiem skąd biorę siłę, bo momentami reaguję jak robot. Kuba ma problemy z załatwianiem się, ze spaniem, więc śpimy po 5 godzin na dobę. Trzeba mieć bardzo dużo siły i bardzo dużo cierpliwości – przyznaje. Dodatkowo, pani Marzena ma starszego syna z niepełnosprawnością. – Na szczęście starszy syn jest samodzielny – mówi nieco zmęczonym głosem.

Najbardziej boli ją jednak niezrozumienie i brak tolerancji innych ludzi. – Są to spojrzenia w przychodni czy na ulicy. Byliśmy też na wczasach, gdzie dzieci przeganiały Kubę z trampoliny, którą uwielbia, wyśmiewały go, że chodzi w pampersie, to strasznie boli – mówi pani Marzena. Czego się najbardziej boi? – Że nie zdążę doprowadzić terapii do końca, żeby dał sobie samodzielnie radę…

Goslice_autyzm (3)Na zajęcia wwr w Goślicach uczęszcza również 6-letni Dominik. – U Dominika dość wcześnie zauważyliśmy brak kontaktu wzrokowego – wspomina pani Katarzyna, mama chłopca. – Długo również nie mówił, ale sądziliśmy na początku, że jest to efekt wstrząsu, jaki przeżył podczas poparzenia, miał wówczas 15 miesięcy. Jednak czas mijał, a Dominik nadal nie mówił. Pojechaliśmy więc z nim do logopedy i to właśnie tam usłyszeliśmy, że to może być autyzm. Mieszkaliśmy wówczas za granicą, w Irlandii, gdzie nie było możliwości wykonania diagnozy czy orzeczeń, to była nasza prywatna walka o zdrowie Dominika – przyznaje pani Kasia. – Terapia państwowa wygląda tam koszmarnie, dzieci autystyczne skazane są na margines życia społecznego. Dla nas było to tym trudniejsze, że Dominik nie chciał mówić po angielsku – opowiada.

Rok temu pani Katarzyna wróciła do Polski. – Dopiero wówczas ruszyliśmy pełną parą. Zapisaliśmy się do stowarzyszenia „Odzyskać więzi”, a do Goślic trafiłam dzięki informacji od dyrektor przedszkola, do którego uczęszcza Dominik. Musiałam jeszcze zaczekać na orzeczenie z poradni, ale teraz możemy już działać – uśmiecha się pani Kasia.

Dominik wkrótce zacznie hipoterapię w Zespole Szkół Specjalnych w Goślicach.

– Najtrudniejsze jest nawiązanie porozumienia z dzieckiem i dostosowanie się do jego potrzeb. Musimy działać według jego planu w ciągu dnia – przyznaje mama chłopca. – Każdy ma jakieś oczekiwania wobec dziecka, a tu nie wszystko poszło w porządku. Ale trzeba myśleć optymistycznie, żeby Dominik w przyszłości normalnie funkcjonował, trzeba wprowadzić jak najwięcej zajęć terapeutycznych, trzeba walczyć, po to jesteśmy rodzicami – mówi optymistycznie.

Pani Kasia zauważyła ogromne postępy u Dominika w ciągu ostatniego roku. – Bardzo się otworzył, mogę z nim rozmawiać, chociaż czasem ma problemy z dobraniem słów, żeby brzmiało to sensownie. Wcześniej było to wyłącznie patrzenie w pustkę. Kiedy moja mama przyjechała do nas pół roku po naszym przyjeździe do Polski, nie mogła uwierzyć, że Dominik tak bardzo się zmienił – cieszy się mama chłopca. Na pewno jest to jednak okupione ciężką pracą. – Mamy zajęcia z pedagogiem, sensoryczno-ruchowe, logopedyczne, psychologiczne, teraz dojdzie hipoterapia, w sumie syn ma od 6 do 8 godzin terapii w tygodniu – przyznaje pani Kasia.

Również i mama Dominika stwierdza jednak, że ludzie są bardzo nietolerancyjni.



– Jako mama autystyka staram się pomóc rodzicom, którzy na ulicy czy w sklepie mają problem z dzieckiem. Niestety, większość osób wytyka nas palcami, mówi, że dziecko jest niewychowane, że jesteśmy złymi rodzicami. Najgorsze są sytuacje w przedszkolu, gdy za plecami słyszy się niemiłe rzeczy, widzi te spojrzenia rodziców, jest to bardzo nieprzyjemne – tłumaczy. Jej największe marzenie? – Żeby Dominik miał jeszcze lepsze efekty terapii i żeby mógł w przyszłości wieść samodzielne, dobre życie – mówi z przekonaniem. – Tego trzeba życzyć wszystkim rodzicom – dodaje.

Pani Iwona, mama Kacpra
Pani Iwona, mama Kacpra

U Kacpra, 11-letniego syna pani Iwony, autyzm odkryto stosunkowo wcześnie. – Gdy miał 3 latka, zaniepokojona poszłam do lekarza rodzinnego, zwracając uwagę na to, że Kacper w ogóle nie mówi – wspomina pani Iwona. – Usłyszałam, że jest wcześniakiem, więc ma jeszcze na to czas, że nawet do 4. roku życia może nie mówić. Nie dawało nam to spokoju, postanowiliśmy więc z mężem pojechać prywatnie do lekarki, która od razu zauważyła, że to autyzm. Dostaliśmy skierowanie do neurologa, który potwierdził tę diagnozę… – opowiada mama Kacpra.

Jak się żyje z dzieckiem autystycznym? – Dla mnie nie ma już żadnych utrudnień – mówi pogodnie pani Iwona. – Chciałabym tylko, żeby ludzie się zmienili, bo ich brak tolerancji boli najbardziej – przyznaje. – Mieszkamy na wsi, gdzie wszyscy wiedzą, że Kacper jest chory. Ale kiedy jadę z nim do miasta, bardzo boję się reakcji ludzi. Patrzą się na niego, dziwią się kiedy krzyczy, to najbardziej mnie stresuje, dlatego bardzo rzadko gdzieś jeździmy – stwierdza z żalem.

Goslice_autyzm (6)
Kacper z mamą

W domu Kacper zachowuje się spokojnie. – Ma swoje nawyki, uwielbia na przykład oglądać na telefonie bajki, chociaż na podwórku też często się bawi. Ale telefon to jego ulubiona zabawka – potwierdza pani Iwona. Na co powinni zwrócić uwagę rodzice, którzy podejrzewają u swoich dzieci autyzm? – W naszym przypadku było to zaburzenie mowy, ale i nadpobudliwość, czy to, że Kacper nie patrzył nam w oczy – wymienia pani Iwona.

W Goślicach Kacper uczy się od dwóch lat. – Bardzo się dzięki temu zmienił – przyznaje mama chłopca. – Wyciszył się, zrobił ogromne postępy w pisaniu, jest grzeczniejszy. Uwielbia tu przyjeżdżać, a kiedy jest przerwa w sobotę i w niedzielę, to w poniedziałek jest przeszczęśliwy. Coraz lepiej czuje się też wśród rówieśników. Powoli zaczyna mówić, czasem „cześć”, czasem „mama”, najczęściej „daj” – uśmiecha się pani Iwona.

– Najbardziej boję się tego, że Kacper zostanie sam i nie da sobie rady. Ale właśnie dlatego jesteśmy tu, w Goślicach, żeby tak się nie stało – mówi z uśmiechem.

Od lewej: pani Iwona, Kacper, Katarzyna Wiśniewska
Od lewej: pani Iwona, Kacper, Katarzyna Wiśniewska

– Kacper jest u nas drugi rok – mówi Katarzyna Wiśniewska, wychowawczyni chłopca. – W ubiegłym roku skupiliśmy się na opanowaniu umiejętności szkolnych, jak cięcie nożyczkami, zamalowywanie rysunków konturowych, malowanie pędzlem. W tym roku chłopiec nabył umiejętność formowania swojego imienia z liter, układa również etykiety nazw przedmiotów. Pewną trudnością jest jeszcze praca z obrazkiem i wskazywaniem elementów, ale też to pokonujemy. Dzisiaj natomiast liczyliśmy i pisaliśmy po kształcie liter i cyfr. Zaczęliśmy od pisania po śladzie, a teraz Kacper odwzorowuje już litery z pamięci – mówi z uśmiechem nauczycielka, przyznając, że na początku była to walka o to, żeby usiadł, żeby chciał się czegokolwiek nauczyć.

Katarzyna Wiśniewska wyjaśnia, że wprowadzenie każdego nowego elementu w uporządkowany plan zajęć, wprowadza niepokój u dzieci autystycznych. – Pewnym problemem jest również to, że dziecko nie mówi, musimy więc domyślać się, co chce nam przekazać. U Kacpra widoczny jest niesamowity postęp, również w sferze społecznej. Widać, że zaadoptował się w naszej szkole – dodaje.

Beata Jakubowska, dyrektor ZS w Goślicach
Beata Jakubowska, dyrektor ZS w Goślicach

– W pracy z dziećmi z autyzmem wykorzystujemy wszystkie formy terapii stosowane w naszej szkole. Zajęcia dobieramy, kierując się przede wszystkim aktualnymi potrzebami dziecka, zaleceniami poradni psychologiczno-pedagogicznej, ale oczywiście w uzgodnieniu z rodzicami. Kacper ma na razie zajęcia indywidualne, ponieważ potrzebuje jeszcze trochę czasu, widać jednak ogromną poprawę w stosunku do tego, jakie problemy miał na początku – tłumaczy Beata Jakubowska, dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych w Goślicach.

– Obok terapii: logopedycznej, pedagogicznej, psychologicznej, rehabilitacji ruchowej, gimnastyki korekcyjnej, terapii ręki, integracji sensorycznej (SI), arteterapii, dogoterapii, hipoterapii i terapii wielozmysłowej (Sala Doświadczania Świata), prowadzimy również takie zajęcia, które pozwolą dzieciom w przyszłości samodzielnie funkcjonować. W ramach zajęć edukacyjnych chodzimy np. do pralni i uczymy dzieci jak pierze się ubrania czy składa wysuszoną odzież. W kuchni uczymy się gotować, chodzimy również do sadu i ogrodu, gdzie dzieci uczą się rozróżniać i obserwują jak rosną poszczególne warzywa czy owoce. Natomiast uczniowie, którzy przebywają w Domu Pomocy Społecznej, uczą się jak funkcjonować w swoim miejscu zamieszkania, jak np. składać ubrania, dbać o czystość swojego pokoju, czy higienę osobistą – wyjaśnia dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych w Goślicach.

Rozmawiając z rodzicami i opiekunami dzieci autystycznych uderzyło nas mocno, że najbardziej boli ich nie choroba dzieci, lecz reakcja ludzi na nią, niezrozumienie i brak tolerancji. Może więc warto przemyśleć to i wziąć sobie głęboko do serca. Autyzm jest, nie zniknie, a dzieci, które staną się kiedyś dorosłymi, nie przestaną na niego chorować. Możemy ułatwić im życie tak, jak to robią pracownicy Zespołu Szkół Specjalnych w Goślicach – ogromną empatią.

REKLAMA

PowiązaneArtykuły

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Zgadzam się na warunki i ustalenia PolitykI Prywatności.

Przeczytaj

Reklama

REKLAMA
  • Przejdź do REKLAMA W PŁOCKU