Galimatias – w drodze do szczęścia dla Huberta

Google+ Pinterest LinkedIn Tumblr +

5-letni Hubert jeszcze do niedawna rozwijał się normalnie. Mówił i chodził. Rok temu coś się zmieniło. Mówił coraz mniej, często się przewracał. Okazało się, że to zespół Battena – choroba, która atakuje organizm małego chłopca. Stowarzyszenie Nasze Lipianki organizuje przedstawienie, podczas którego można przekazać datki na leczenie Huberta.

Zespół Battena to rzadka choroba genetyczna, w której organizm nie jest w stanie poradzić sobie z odpadami – złogami tłuszczowymi i białkowymi. U zdrowych ludzi zajmuje się tym enzym, którego w zespole Battena jest za mało. Z czasem więc nieusunięte złogi tak “zaśmiecają” organizm, że po kolei “psują się” poszczególne jego elementy. Największe zniszczenia są w układzie nerwowym, przez co po kolei wyłączane są poszczególne sprawności i funkcje.

Tak właśnie stało się u 5-letniego Huberta. Jeszcze do zeszłego roku był zdrowy i nic nie zapowiadało objawów tej groźnej genetycznej choroby. Pojawiły się nagle, z miesiąca na miesiąc. Hubert chodził i zaczął się przewracać… Mówił i przestał… Jednak dzielnie walczy z chorobą, dzięki niesamowitemu uporowi rodziców. W Polsce nie leczy się tej choroby, wyjechali więc z nim natychmiast do Niemiec, gdzie dano choć cień nadziei na jego wyleczenie. Przez jakiś czas mieszkali w strasznych warunkach, ale rozpoczęto leczenie, to był dla nich priorytet.

Dziś Hubert jest już po kilku etapach terapii. Jest nieco lepiej, choć zmiany w mózgu cofają się bardzo wolno. Potrzebna jest rehabilitacja, za którą, niestety, trzeba zapłacić…

Dlatego stowarzyszenie Nasze Lipianki wystawia spektakl “Galimatias – w drodze do szczęścia”, który odbędzie się w niedzielę, 15 kwietnia o godz. 14 w Miejskim Centrum Kultury w Gostyninie. Wstęp jest wolny, ale podczas przedstawienia będą zbierane datki na leczenie Huberta Rozwory.

A co w samym spektaklu? – Pewna wdowa miała sześciu synów, a do szczęścia wszystkim brakowało… miłości. Każda zmiana musi mieć swój początek. Matka przestawia swoje podejście do świata pod wpływem okazji, która rodzi się tuż obok. W naszej gminie powstaje Uniwersytet Trzeciego Wieku… Wkrótce potem poznaje telefonicznie przystojnego Amanta, a miłość sama się rodzi. Wraz z nią powstaje potrzeba szybkiego usamodzielnienia synów… I tu troszkę bajki… – opowiada Marzena Nowacka ze stowarzyszenia Nasze Lipianki.

Zachęca jednocześnie do przeznaczenia swojego 1% dla Hubert. W formularzu PIT należy napisać KRS 0000037904. Fundacja, która zbiera dla Huberta nazywa się Fundacja Dzieciom – “Zdążyć z pomocą”. W podtytule trzeba wpisać 32168 Rozwora Hubert. Gdyby ktoś chciał wpłacić bezpośrednio na konto Fundacji, można to zrobić na numer konta w Alior Bank SA: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994.

Podziel się:

Zostaw Komentarz

Ostatnie Informacje

Więcej Nowych Informacji